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有些人,一生都不需要站到台前,但有些人,在命运一次次逼近的时候,意识到如果自己不说出来,心里就会很难受。其实,很多人可能存在类似的感觉。
在这场访谈里,站在舞台中央的,是一位肺癌患者的女儿——小贺,她勇敢站出来,娓娓道来一个家庭如何在一次又一次被推到选择面前时,慢慢往前走的过程,真诚传递着至亲无私的爱。
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家属的“坚决”:爱如何拆解绝望
在2024年10月的那个秋日,得知确诊晚期肺癌的贺叔叔第一次在女儿们面前流下眼泪,那一刻,死亡仿佛近在咫尺。小贺回忆父亲当时的绝望:“他就直接就跟我们说不治了,害怕人财两空,给两个女儿造成巨大的压力。”

图1:第三十一场Lung Talk访谈嘉宾小贺(中)
而就在前些年,贺叔叔的妻子因晚期胃癌离世。他日夜守在病床前整整两年,目睹了化疗如何一点点吞噬爱人的生命力,那些记忆成为全家无法愈合的创伤。家庭经济已经因母亲的治疗而吃紧,父亲更担心自己的病情令家庭雪上加霜。
这是一个看似普通却承受着不凡重量的家庭故事,许多人在类似处境下会选择沉默与退缩,而这个家庭选择了另一条更难但更温暖的路——两个女儿勇敢站了出来,用爱与责任把“继续活下去”的希望拉回到现实中。

图2:第三十一场Lung Talk访谈嘉宾杨衿记教授
“只要人还在就好,钱没有关系,咱们可以再挣。”这是小贺和她姐姐对父亲最简单也是最庄重的承诺,也是改变全局的一句话。她坦言:“我们是坚决想要去吃那个靶向药的,不论付出什么代价,我们全家会一起来解决药费的问题。”姐妹俩一次又一次耐心做着“心理工作”,正是这份坚持,给了处于绝望边缘的父亲继续战斗的勇气。

医学里的“万幸”:
KRAS G12C基因突变,黑暗里的那束光
在医学上,罕见的基因突变有时意味着无药可用,但在贺叔叔的案例里,检测出了KRAS G12C突变,一个“虽然少见,但有药可治”的靶点。正如肺一科黄婕博士在现场所说:“贺叔叔他有检测到靶点,其实是不幸中的万幸,靶向药氟泽雷塞刚好在那时候已经获批上市,临床上可用。”

图3:第三十一场Lung Talk访谈嘉宾黄婕博士
问题在于:这些药在国内获批的适应证是二线(即适用于至少接受过一种系统性治疗的KRAS G12C突变型的晚期非小细胞肺癌成人患者),而贺叔叔因为心理阴影强烈拒绝化疗,渴望一线就使用靶向药。黄婕博士的解释既专业又有人情味:“对于患者以及患者家属来说,一线用这个靶向药的渴望度远远高于其限制,如果结合患者自身的实际情况,医患沟通顺畅而全面,则可以把这个二线靶向药用在一线。”
于是,这个家庭与杨衿记主任团队充分沟通后,出于对科学与医生的信任,勇敢选择了自费靶向药氟泽雷塞作为一线治疗。如今,贺叔叔的无进展生存期已超过16个月,疾病仍稳定控制中,这样的疗效令家人欣喜。

医生的耐心与专业:
医学人文怎样拯救恐惧
小贺在现场回忆第一次面诊的情况:杨主任团队没有把问题简化为“开药/不开药”的单向命令,而是以耐心沟通与共情解开患者与家属的心结。现场反复出现一个关键词:尊重。肺内一科李安娜主任提到,“医生理解他的痛苦和难点,才针对性地提出这个方案。”

图4:第三十一场Lung Talk访谈嘉宾李安娜教授
医学心理专科知识的运用也至关重要。心理科刘向欣主任引入“思维反刍”这一概念来解释为何贺叔叔会被过去的痛苦反复折磨,并提出“活在当下”的方法来缓解焦虑:“过度沉溺过去易致抑郁,需通过‘活在当下’理念缓解患者焦虑。”

图5:第三十一场Lung Talk访谈嘉宾刘向欣教授
杨衿记主任更以自身家族史与人格医学现身说法“不要把命运,当成一条直线,如果被别人的负能量来左右,那么人生就会很糟糕的。”鼓励家属打破“病耻感”的恐惧:不要总活在别人的评价里,学会自我和解与为自己负责。
肿瘤科医生与心理专家的“合力”,不仅给出了可行的治疗方案,也给了家属与患者面对未来的心智工具。这是“医学+心理+人文”的经典范例。

延伸到独生子女时代:如何抉择?
访谈后半段,杨衿记主任问道“如果你是独生子女,家里只有你一个人,没有人可以分担经济压力,也没有人可以轮流照顾,你还会不会义无反顾地救你父亲?”小贺没有低头想,没有丝毫犹豫,侧头转向杨主任,坚定且温柔地说“我会。”屏息静听的会场,在短暂的寂静后,骤然爆发出热烈的掌声,这一幕深深打动着在场的所有人,大家都被这种没有退路却依然笃定前行的勇敢感动了。

图6:第三十一场Lung Talk访谈现场
此刻,医学人文专家杨佳鑫先生接过话题说,“独生子女家庭不是更坚强,而是没有退路。”许多家庭承受不起昂贵的药物,社会资源整合如慈善募捐,政策支持与制度优化非常必要:“不是每一个家庭,都能轻松独自走完这条路。”

图7:第三十一场Lung Talk访谈嘉宾杨佳鑫先生
而独生子女时代的“存量”效应也在此体现:当一个家庭里有多人相继生病,照护与经济负担会集中在少数几个人身上。这对社会保障、家庭支持系统与社区网络力量提出了更高要求。杨佳鑫先生提出把“赋能”作为解决路径:个人要通过学习新技能并拓展社会资源,社会制度也应更有包容性与援助性。

未来并非无路:
如何应对与克服耐药性?
即便靶向药效果再好,耐药还是不可避免,但并不意味着“无解”。黄婕博士给出了明确的应对路径:再次活检、做基因与免疫组化等检测,寻找旁路激活或新的可靶向点,目前有很多新药临床试验或联合治疗方案在不断推进,未来将会有更多选择:“两三年之后,我相信 KRAS G12C这个靶点肯定有更多更好的疗法出现,到时候贺叔叔一定会有更多的治疗机会。”

图8:第三十一场Lung Talk访谈现场
这既是对家庭的现实安慰,也提醒大家:把癌症当作“慢性病”来看待,更具建设性。团队和家属的共同努力能把未来的每一步都变成可控的“下一步”。
在访谈现场,多位专家反复提到的“第二次机会”、“活在当下”和“自我和解”,并非空洞的口号,而是走过一段医疗旅程后,能让人重新站稳脚跟的有效方法。正如李主任、刘主任与杨主任在讨论中所言:在专业团队的引导下,个体良好的心理素质与家庭的支持是可以改变疾病轨迹的关键因素。
最后,这位坚强的女儿,她用自己的经历与朴素的语言为所有正在抗癌路上的家庭点亮了一盏灯,为所有读者送上温柔嘱托:“大家一定不要灰心,要调整好自己的心态,保证自己做好,只有这样才能成为家人最坚强的后盾,这条路确实特别艰难,但我们一起坚持,走过每个日子,就能积攒出更多爱的希望。”
愿更多的人在被病痛侵袭时,不再独力难支;愿更多的制度与患者“打交道”时,不再缺乏医学人文;愿医学、心理学与社会多方联手,与爱同行,惠及更多的患者家庭。

图9:第三十一场Lung Talk全体嘉宾合影
本文根据Lung Talk第三十一场论坛内容整理
【杨衿记医生简介】
毕业于中山医科大学 (Sun Yat-Sen University of Medical Sciences,SUMS)六年制临床医学系全英班,牢记母校“医病医身医心,救人救国救世”的医训,立志做一个有情怀、有温度的医生。
肺癌内科主任医师,博士生导师,博士后合作导师。曾留学丹麦和美国。擅长肺癌的精准治疗和转化研究。研究方向:1.MET分子异常肺癌。2.原发与转化小细胞肺癌。3.肺癌类器官精准医学。主持获得广东医学科学技术奖一等奖1项;参与获得国家科技进步奖二等奖1项、中华医学科技奖一等奖2项和广东省科技进步奖一等奖与二等奖多项。
创建首个“精准肺癌心身医学MDT门诊”。2018年度“广东好医生”。2019年度“国之名医”。主编《怒放的生命》、《钻石突变,十年磨一剑》和《肺癌患者的生命笔记》。肺癌科普与人文传播品牌“肺事讲 Lung Talk”的创始人。2023~2025年度全球前2%顶尖科学家(World’s Top2% Scientists)。
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