“很多朋友都不知道我得了病，”林阿姨微笑着说，“我不想说，怕他们知道了，就处处照顾、迁就我，把我当成一个‘病人’。”
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今年林阿姨63岁，江叔叔67岁，这是他们携手抗击肺癌的第8个年头。
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“那一刻，我的世界空白了”
2018年6月，林阿姨因为腰痛、肩膀痛一直不能缓解，便前往医院就诊，医生建议拍个胸部CT，CT结果显示右上肺肿块，医生说可能是肺癌。
“都不知道怎么形容当时的状态，反正整个人蒙了，完全空白，本来母亲走了，自己心情就不好，再加上这样，所以真的没办法形容……”, 林阿姨回忆道。
医院离家里很近，公交车两个站就能到，但是自己是怎么回家的，林阿姨至今想不起来。
“听到她在电话里面哭了，我就知道是有事了，朋友问我是什么情况，我说两公婆吵架。”江叔叔说。
当晚吃完饭，江叔叔立马赶回家，安慰林阿姨不要着急，一起想想办法。江叔叔马上联系了自己的医生朋友，朋友建议找广东省人民医院杨衿记主任就诊。
很快，林阿姨和江叔叔来到了杨主任门诊。
林阿姨亲眼目睹姐姐、姐夫因癌症一年内相继去世，所以，当得知自己被确诊晚期肺癌时，林阿姨以为末日已经来临。
“但杨主任很轻松地跟我对话，我第一天去找他的时候，他就跟我说：女同志，年纪也不大，50多岁又不抽烟，没事啊，心态好一点， 放松一点，现在医学那么发达，药那么多。他说的话真的很暖心，听起来轻松很多。”林阿姨说。
图1：第二十五场Lung Talk访谈嘉宾林阿姨
对于如何面对癌症的恐惧心理，刘向欣教授提到虽然目前治疗癌症的手段越来越多，但是“谈癌色变”的心理还是非常普遍。这种心理不论是对患者本人还是家属，从心理学的角度来说，都是应激事件，人就会产生应激反应，最常见的就是情绪的剧烈变化，这种情绪的变化也会“传染”。作为家属应该终止负性情绪，安抚，陪伴患者，并且寻求专业医疗团队的帮助。
图2：第二十五场Lung Talk访谈嘉宾刘向欣主任
不要害怕，
我们全家人都会一起陪着你
杨主任很快安排林阿姨入院做肺穿刺活检，病理：腺癌，幸运的是NGS（next-generation sequencing，二代测序）提示EGFR（Epidermal Growth Factor Receptor，表皮生长因子受体）基因19外显子缺失突变，意味着有靶向药可以吃。
考虑到经济因素，杨主任建议林阿姨开始口服埃克替尼作为一线治疗。服药一个月后回去复查血常规，提示肝功能四度损伤，杨主任立即安排林阿姨先停药住院治疗， 一周后肝功能指标恢复正常。
出院后杨主任让林阿姨继续口服埃克替尼，由原来的一天三次，减到一天两次，并搭配护肝药一起吃。
口服靶向药后，林阿姨腰痛和肩膀疼痛缓解，生活恢复了正常。虽然平时工作忙，但女儿每周都会带小孩回来陪伴林阿姨。妹妹也时常开车带林阿姨去周边游玩，放松心情。
江叔叔时常宽慰林阿姨：不要考虑其他什么情况，我尽我的努力，治疗想办法。不要害怕，我们全家人都会一起陪着你。
图3：第二十五场Lung Talk访谈嘉宾江叔叔
他们照亮我，我也照亮别人
2020年5月18日，林阿姨例行复查CT，发现胸水增多，肿瘤评估为进展，这意味着一代靶向药已经耐药，需要更换治疗方案了。杨主任安排林阿姨再次入院做穿刺活检，病理依然提示：腺癌，因标本量较少，无法行组织NGS检查。血液NGS依旧是EGFR19缺失突变，并未发现新的突变。
“我判断你会有T790M突变，”杨主任凭借丰富的经验判断，“用胸水再做一次吧！”基因检测结果印证了他的直觉——果然出现了T790M突变。
林阿姨便开始口服三代靶向药奥希替尼，服药后不到一周，疼痛的症状缓解了很多，人也舒服多了。
“杨主任呢，他真的好像是亲人一样对我，我很感激他。到了21年的时候，杨主任团队出了一本书——《怒放的生命 100个活过5年的晚期肺癌患者抗癌记》，那本书我看了，得到很大的启发和帮助。”林阿姨说。
每当杨主任在患者群里发一些抗癌正能量的案例，林阿姨都会点开观看，看看有哪些是自己可以学习的。
“别人都可以闯关，我也可以的。”
2022年，邻居因为得了胸腺瘤，心情郁闷，家人也无法接受这个事实，在林阿姨家旁边的小院哭泣。林阿姨听到后跑出去和他们说：“没事的，现在医学这么发达，看不出来吧，其实我患肺癌已经4年了。”
邻居非常震惊，因为平日里根本看不出来林阿姨是个癌症患者，听了林阿姨的故事，邻居大受鼓舞，开始积极就医治疗，并做了手术。
林阿姨从别人的故事里获得光，也用自己的经历，点亮了他人前行的路。
杨佳鑫主任强调医护人员应当学会如何拓宽患者的认知空间的技能，因为如果没有拓宽患者的认知空间，患者的认知就只能停留在过去的经验或周围的人获得。每个医生都应当有一套关于癌症、慢性病的描述的方法，让他们理解我虽然得了这个病，但是有方法去解决。同时我们要鼓励癌症患者正确看待癌症，而不是把它当成一个标签。癌症意味着你只是进入一个困境，困境通过大家的努力是可以解决的，解决困境后，疾病消失或者带瘤生存，患者有社交需求，对待癌症患者不要特意回避，不要过度强调，不要忽视需求。鼓励患者回归社会，良好的人际关系本身是一种疗愈的方法。
图4：第二十五场Lung Talk访谈嘉宾杨佳鑫主任
爱的刻度：分毫间的守护
三代靶向药治疗已经两年，2023年3月，林阿姨复查胸腹CT显示肺部稳定，右侧斜裂结节缓慢增大，心膈角淋巴结未见。为制订下一步的治疗方案，杨主任建议林阿姨做了类器官体外药敏试验，结果提示林阿姨对安罗替尼联合奥希替尼的治疗方案A级敏感。
类器官个体化药敏检测是一项高效精准筛选抗肿瘤治疗药物的临床检测，指从患者身上获取含有肿瘤细胞的肿瘤组织或体液(癌性胸、腹水等)，在体外培养扩增为多个能高度还原体内肿瘤的遗传学与肿瘤生物学特征的微小肿瘤(“肿瘤替身",即肿瘤类器官)，对肿瘤类器官进行药物干预获得抗肿瘤药物敏感试验结果，为临床医生制订患者个体化精准药物治疗方案提供科学依据。实现体外“替身”试药，替患者验证药物有效性。
类器官个体化药敏检测定义
2023年5月，林阿姨再次复查CT，提示肿瘤进展，奥希替尼已经耐药。由于林阿姨尚未用过两线化疗，安罗替尼需自费，出于经济考量，杨主任建议她先尝试三线化疗（培美曲塞+卡铂）。化疗耐药后，又加入四线新药临床试验，但药物的咳嗽副作用令她夜不能寐，复查显示肿瘤仍在进展。出组后，五线单药多西他赛化疗也很快失效。
图5：第二十五场Lung Talk访谈专家黄婕医生介绍林阿姨病例
参考2023年3月类器官药敏试验结果，林阿姨对安罗替尼联合奥希替尼的治疗方案A级敏感，所以2023年12月22日林阿姨开始六线治疗，口服安罗替尼12mg联合奥希替尼。令人欣喜的是：2024年1月林阿姨回来复查CT，提示肺部病灶缩小，疗效评价PR（部分缓解）。
“我也没有想到，化疗后还能继续口服靶向药。”林阿姨说。
服药后，林阿姨气促症状明显好转，但血压逐渐升高。杨主任建议林阿姨降低安罗替尼剂量到10mg。由于服用10mg安罗替尼还是出现高血压的不良反应，8mg安罗替尼不在院，无法医保报销。
每天清晨的第一件事，江叔叔戴上朋友送来的手套（因最初徒手分药，残留药粉不慎碰触嘴角引发血泡），拿出电子秤，极其小心地将一粒10mg的安罗替尼胶囊打开，把药粉混合均匀分成精确的5等份，再装入新的空胶囊中，让林阿姨服用其中的4份。
电子秤的微小刻度，承载的是丈夫对妻子分毫必较的深情守护。
图6：第二十五场Lung Talk访谈现场
“命不是你一个人的，坚持下去就可以”
在第二十五场“Lung Talk”活动现场，杨衿记主任深情回忆起母亲朴素的教诲：“她只读过小学一年级，却总叮嘱我行医要有人情味。”这份人情味，在长达7年多的并肩战斗中，让林阿姨早已将杨主任视为最信任的战友和朋友。
图7：第二十五场Lung Talk访谈专家杨衿记主任
也曾有朋友委婉建议：“看了这么多年，要不要换个医生或医院试试？”
“我不换了，我已经找对了医生，我100%的信他，如果那么好的医生都看不好我，那我也认命了。”林阿姨坚定地说，“能遇到杨主任是福气，他医术好，更把病人当家人。每次遇到困难，只要见到他，我的心就定了。”
当谈到这些年印象深刻的事情，林阿姨讲到2023年因为疾病进展，需要抽胸水做基因检测，由于痛得太厉害，林阿姨第一次坦言说要放弃治疗。
“那天我说我要放弃了，那么多年我一直没有说过这句话，但那次真的顶不住了，我说我不要，我要退了，我算了，要走就走吧。后来我妹就骂得我好凶，真的骂得我好凶，她说：不许你这样说，命不是你一个人的，你一定要坚强，你坚持下去就可以了。我也感受到她虽然骂我，但是真的很爱很爱我。”林阿姨几度哽咽。
那一刻的“痛骂”，是至亲用最激烈的方式表达最深的爱与不舍。
找对值得托付的医疗团队，保持乐观开朗的心态，珍惜家人朋友每一刻的陪伴，勇敢走出去拥抱生活——这便是林阿姨和江叔叔在漫长抗癌路上，淬炼出的生命智慧。
生命的意义，从不只在于其长度，更在于爱的深度与联结的温度。江叔叔电子秤上分毫必较的药粉，是爱的守护；家人朋友不离不弃的臂膀，是支撑最坚实的力量；医者仁心不灭的灯火，是暗夜中最温暖的指引。
纵然长河奔涌，暗礁潜藏，请相信，当无数微小的守护之光汇聚，终能穿透阴霾，照亮前路，让你在逆境中绽放生命之花。
图8：第二十五场Lung Talk访谈结束全体嘉宾合影
世上有朵美丽的花
那是青春吐芳华
铮铮硬骨绽花开
……
杨衿记医生简介
“
资深肿瘤内科医生。
毕业于SUMS(Sun Yat-Sen University of Medical Sciences)六年制临床医学系全英班，牢记母校“医病医身医心，救人救国救世”的医训，立志做一个有情怀、有温度的医生。
”
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